Susannen ja Pedron poika sai mustelmia kaikkialle kehoon

Kun Susannen ja Pedron nuorin poika sai mustelmia kaikkialle kehoon, he aavistivat pahaa. Kenelläkään suvussa ei kuitenkaan ollut hemofiliaa, ja he tiesivät sairaudesta hyvin vähän.
 
Tieto lapsen hemofiliasta voi olla järkytys. Varsinkin, jos sen saa kuulla odottamatta.

Kun Susanne ja Pedro saivat poikansa Pierren, heille ei tullut mieleenkään, että hän sairastaisi hemofiliaa. Isoveli Mathias tai kukaan muukaan suvussa ei sairastanut sitä.

- En tiennyt hemofiliasta paljoakaan. Periaatteessa vain sen, että Venäjän tsaarin perheessä oli ollut sitä, kertoo Pedro.

Pierren ollessa muutaman kuukauden ikäinen vanhemmat huomasivat, että hän sai hyvin helposti mustelmia kainaloihin ja ihoon kohtiin, joista he pitelivät häntä. Susanne ja Pedro eivät tienneet, että se oli varhainen merkki vaikeasta hemofiliasta.

- Minusta tuntui, että jokin oli vialla, mutta en tiennyt, mikä, Susanne kertoo.

Alkuvaiheessa he olivat erittäin huolestuneita. Tilannetta ei helpottanut se, että terveydenhuollossa heihin suhtauduttiin ymmärtämättömästi.

- Heitä ei kiinnostanut selvittää, mikä oli vialla. Kaikki oli ”normaalia”. He ihmettelivät vain, oliko isoveli ollut vähän kovakourainen, sanoo Pedro.

Sitten vanhemmat veivät Pierren Helsingborgiin sairaalaan. Sielläkin heidän oli vaikea saada ymmärrystä huolelleen. Sen sijaan heihin suhtauduttiin epäilevästi.

- He luulivat meidän pahoinpitelevän Pierreä. Kun kysyin asiasta, he eivät sanoneet sitä suoraan mutta kyselivät paljon. Olin aivan murtunut, toteaa Susanne.

Lopulta he tapasivat lääkärin, joka oli hiljattain ollut tekemisissä hemofilian kanssa. Hän lähetti huolestuneet vanhemmat hyytymishäiriöyksikköön Malmööseen. Siellä vastaanotto oli aivan toinen. Yksi hyytymishäiriöihin erikoistunut lääkäri esitti alustavia kysymyksiä. Se oli heille helpotus.

Mutta kun he sitten kuulivat, että heidän pojallaan oli vaikea hemofilia, se oli kuitenkin suuri järkytys.

- Toivoin, ettei se olisi totta, Pedro sanoo.

Automatka Malmöstä kotiin samana iltana oli raskas. Siihen asti Pedro oli keskittynyt tiedon vastaanottamiseen. Kun hän sitten istui yksi autossa, tunteet nousivat pintaan.

- En koskaan unohda sitä matkaa. Se oli yksi elämäni vaikeimmista hetkistä.

Huolestusta pahensi se, että tietoni hemofiliasta olivat puutteelliset. Aiemmin illalla he olivat soittaneet ja kertoneet asiasta vanhemmilleen. Susannen vanhemmat reagoivat voimakkaimmin, koska he olivat etsineet hemofiliasta tietoa vanhentuneesta tietosanakirjasta, jossa kuvailtiin, miten sitä sairastavista tulee invalideja ja he kuolevat varhain.

- Tilanne oli kaoottinen, kertoo Pedro.

Varsin pian heille selvisi, että hemofiliaa sairastavien tilanne on nykyään aivan toinen – nykyaikaisten hoitokeinojen ansiosta he voivat elää aivan normaalia elämää.

Kotiin päästyään he alkoivat sulatella tietoa. Pian Susanne ja Pedro ottivat yhteyttä potilasyhdistykseen FBIS:ään ja tapasivat sitä kautta perheen, joka oli käynyt saman läpi.

- Oli hienoa nähdä, että heidän poikansa voi hyvin, kertoo Susanne.

Nyt Pierre on 13-vuotias. Hänen hemofiliansa ohjaa jossain määrin arkipäivää. Hän ottaa ennalta ehkäisevän pistoksen kolmesta neljään kertaa viikossa. Muuten hän on kuin kuka tahansa 13-vuotias, vaikka arkielämässä onkin tiettyjä rajoituksia.

Susannen ja Pedron mielestä Pierren hemofiliasta kuulemisen ei olisi tarvinnut ollut niin dramaattista. Tilannetta olisi helpottanut se, jos hemofiliasta tiedettäisiin enemmän muun muassa julkisessa terveydenhuollossa.

Yksi heidän neuvoistaan kuuluu: selvitä tosiasiat ja vältä vanhoja tietosanakirjoja.

He suosittelevat myös, että muut uudet hemofiliaa sairastavien lasten vanhemmat ottavat yhteyttä perheisiin, jotka ovat kokeneet saman.

- Voi olla suuri helpotus tavata joku muu, joka ymmärtää, mistä on kyse. Alussa suurin ongelma oli se, että kysymyksiä oli niin paljon mutta ei ketään, kenelle esittää ne. Yleensä lapseen liittyvistä asioista voi aina kysyä kaverilta tai äidiltä, mutta tässä tilanteessa kukaan ei pystynyt auttamaan, koska kaikki tiesivät asiasta yhtä vähän, toteaa Susanne.