Michaela, 16 vuotta
Olin valtavan väsynyt. Menin yleensä lounastauolla kotiin nukkumaan. Monet luulivat minun lintsaavan. Se tuntui pahalta.
Kaikki muut menevät kouluun vähän nuhaisinakin. Jos minä taas vilustun, tulen tosi sairaaksi. Joudun jäämään kotiin useaksi päiväksi.
Me emme tienneet, miksi olin niin usein sairaana. Se oli arvoitus. Kun olin pienenä äidin mukana kaupassa, istuin vaunuissa ja nukuin. En jaksanut mennä mukaan kauppaan. Oli helpotus, kun immuunipuutteeni havaittiin.
Nyt saan hoitoa. Itseni pistäminen kyllä hermostutti. Pelkäsin, että satutan itseäni enkä selviä siitä. Harjoittelin kuitenkin ensin sairaalassa. Se vaati muutaman viikon opettelun. Nyt olen jo tottunut siihen.
Otan lääkkeen kerran viikossa. Niinä päivinä en voi harrastaa liikuntaa tai urheilua. En kuitenkaan halua istua vain paikallani. Haluan tuntea olevani elossa ja vapaa.
Yhtä aikaa lääkkeen ottamisen kanssa voi tosiasiassa tavata kavereita. Joskus lähdemme ulos tai teemme yhdessä jotain, se ei ole mikään ongelma. Minun täytyy vain teipata letku kunnolla kiinni, ettei se irtoa.
Jos ulkona on hyvin lämmin, lääkkeen ottaminen voi kutittaa vähän. Niin kävi, kun olimme Espanjassa. Silloin lähdimme ulos vasta myöhemmin illalla. Vähän se vaatii sopeutumista, mutta ei se ole mikään iso juttu. Tärkeintä on, että voin paremmin.
Minulle tulee joskus mieleen sellainen tietokonepeli, jossa nyrkkeillään. Nurkassa on pieniä ruutuja, joista näkee, paljonko voimaa on jäljellä. Kun ne ovat keltaisina, on aika tankata. Sama juttu on minun immuunipuutteeni kanssa. Kun olen ottanut lääkettä, kaikki muuttuu taas vihreäksi.
