Mathias, 31 vuotta
Mathias sai yksitoistavuotiaana tietää, että hänellä on CVI-tauti eli tavallinen muuttuva immuunipuutos. Silloin hän oli jo tottunut jatkuvaan sairasteluun.
- Minulla oli kuumetta, nuhaa ja kurkkukipua. Nehän iskevät usein hengitysteihin. Olin todella usein poissa koulusta. Jäin paljosta paitsi. Muistan, että se oli tosi vaikeaa. En jaksanut leikkiä muiden kanssa.
Pienet infektiot ja kuume olivat Mathiakselle arkipäivää. Ajoittain hän oli todella sairas. Hän ei edes muista, kuinka monta kertaa hänellä on ollut korvatulehdus.
- Jossakin vaiheessa minulla oli se kerran kuukaudessa. Keuhkokuume minulla oli myös usein, hän kertoo.
Vaikka siitä on pitkä aika eikä hän muista sitä selvästi, hän kuvailee aikaa ennen diagnoosin saamista rankaksi. Tilanne muuttui, kun hän täytti 11 vuotta.
Mathias pääsi Länsi-Götanmaan sairaalaan. Hänet otettiin viikoksi infektioklinikalle. Siellä otettiin kokeita ja todettiin lopuksi, että hänellä on tavallinen muuttuva immuunipuutos eli CVI-tauti.
- Muistan, että tuntui hyvältä saada vastaus siihen, miksi olin niin usein sairaana, hän kertoo.
Ei kuitenkaan ole itsestään selvää, että CVI-tauti havaitaan näin ajoissa. Monet sitä sairastavat saavat diagnoosin vasta aikuisena. Mathiaksen vanhemmat pitivät pintansa ja varmistivat, että hän pääsi infektioklinikalle.
- He olivat erittäin sinnikkäitä. He halusivat tietää, miksi sairastin jatkuvasti, hän kertoo.
Siitä lähtien Mathias on ottanut lääkettä. Nyt hän välttyy vakavimmilta infektioilta.
- Korvatulehduksia minulla ei esimerkiksi enää ole, kertoo Mathias.
Sen sijaan hän saattaa saada infektioita, ja joinakin viikkoina hän on väsynyt ja tarvitsee paljon lepoa.
Hän ottaa lääkkeensä kaksi kertaa viikossa. Jotkut ottavat sen harvemmin. Se kestää muutaman tunnin.
- Tietysti sitä on silloin sidottuna paikalleen, mutta istun yleensä tietokoneen ääressä tai katson elokuvan. Välillä on itse asiassa hyvä, että joutuu olemaan paikallaan, sanoo Mathias.
Muuten hän pyrkii elämään mahdollisimman tavallista elämää.
- Silloin kun olen hyvässä kunnossa, teen mahdollisimman paljon asioita, hän sanoo.
Nyt Mathias on 30-vuotias ja viljelee maata yhdessä perheensä kanssa. Hän ei halua antaa sairauden hallita elämäänsä. Joihinkin asioihin hänen kuitenkin täytyy kiinnittää huomiota.
- En kyllä voisi ikinä olla töissä päiväkodissa, hän sanoo.
Hän painottaa silti, että jokaisen pitää tehdä sitä, mistä pitää.
Itse hän yrittää pysyä liikkeessä.
- Raitis ilma on helppo lääke, hän sanoo. Kannattaa ulkoilla mahdollisimman paljon. Se on minun neuvoni.
