Lottaa ja Stefania syytettiin lapsen pahoinpitelystä

Hemofiliasta tiedetään yhteiskunnassa liian vähän — myös terveydenhoitoalalla. Sen Stefan ja Lotta ovat saaneet huomata. Kun näytimme poikamme Erikin mustelmia terveyskeskuksessa, meitä syytettiin lapsen pahoinpitelystä.

- Se oli hirveää. Olin vihainen ja turhautunut, sanoo Stefan.

Nyt he haluavat auttaa lisäämään tietoa hemofiliasta.
 
Kaikki alkoi Erikin ollessa muutaman kuukauden ikäinen. Stefan ja Lotta huomasivat pojalla olevan outoja mustelmia muun muassa kyynärvarsissa.

Vanhemmille ei tullut mieleenkään, että mustelmat voisivat olla hemofilian oire. Heidän kaksi vuotta vanhempi poikansa Viktor oli täysin terve, eikä kellään muullakaan suvussa ollut perinnöllistä taipumusta hemofiliaan.

Stefan ja Lotta veivät Erikin terveyskeskukseen selvittääkseen mustelmien syyn. Hemofiliaa ei yhdelläkään käynnillä ehdotettu mahdolliseksi selitykseksi.

Sen sijaan heitä syytettiin siitä, että he olisivat aiheuttaneet mustelmat itse.

- Se oli meille sokki. Yksi lääkäri sanoi suoraan, että näytti siltä, että me olisimme lyöneet Erikiä. Jopa odotushuoneessa muut potilaat syyttelivät Lottaa. Hän romahti täysin, niin kuin kuka tahansa olisi tehnyt, Stefan kertoo.

Kului kuukausia, eivätkä he saaneet diagnoosia. Lopulta tapahtui jotain väistämätöntä — Erik sai suuren verenvuodon.

Kun veljeksiä oli tarkoitus valokuvata perheen joulukorttia varten, Erik putosi sängyltä ja löi olkapäänsä. Aluksi se ei vaikuttanut kovinkaan pahalta, mutta kun olkapää jäykistyi, Stefan ja Lotta ajoivat Karoliniseen sairaalaan Solnaan.

Siellä tuolloin kuuden kuukauden ikäisestä Erikistä otettiin näytteitä. Neljän päivän kuluttua saadut tulokset osoittivat, että hänellä on vaikea hemofilia.

Stefan ja Lotta saivat tiedon siitä Karolinisen yliopistosairaalan hyytymishäiriöyksiköstä.

- Minulle se oli erittäin vaikea paikka. Tuskin tiesin, mikä hemofilia on. Melkein näin pienen valkoisen lasten arkun edessäni, kertoo Stefan.

Hyytymishäiriöyksikön lääkärit olivat kuitenkin erittäin ammattimaisia ja kertoivat hemofiliasta rauhallisesti ja asiallisesti.

- Heidän turvallinen tukensa auttoi meitä selviämään tilanteesta.

Tavallaan tieto helpotti. Stefan tuohtuu kuitenkin edelleen aina ajatellessaan sitä, miten heitä tietämättöminä vanhempina kohdeltiin.

- Elämä ennen tiedon saamista oli uskomattoman raskasta. Olin loukkaantunut ja pahoillani siitä, että meitä kohdeltiin niin huonosti, Stefan sanoo.

Hän ymmärsi kuitenkin pian, että hänen ja Lotan tilanne ei ollut poikkeuksellinen. Hyytymishäiriöyksikössä Stefan luki esitteen toisesta perheestä, jota oli myös epäilty lapsen pahoinpitelystä.

- Ajattelin heti, että tätä me emme voi hyväksyä.

Hemofiliaa koskevan tiedon puute – terveydenhoidossa ja muualla yhteiskunnassa – on suuri ongelma, ja tiedon levittäminen siitä on Stefanin mielestä tärkeää.

Hän arvostelee muun muassa terveyskeskuksen lääkäreitä siitä, että he eivät tuntuneet tietävän mitään hemofiliasta.

- Meidän mielestämme lääkärin pitäisi pystyä erottamaan toisistaan kaksi erilaista mustelmaa, sanoo Stefan.

Muuallakin tietoa tarvitaan paljon enemmän. Se tuli eteen, kun Erikin piti aloittaa päiväkodissa – hän ei saanut paikkaa yhdestä esikoulusta.

- Halusimme hänet tietysti samaan päiväkotiin isoveljensä kanssa. He eivät kuitenkaan suostuneet ottamaan häntä sinne. He pelkäsivät, koska eivät tienneet sairaudesta mitään, Stefan sanoo.

Jouduimme odottamaan lähes vuoden paikkaa toisesta päiväkodista. Sinä aikana kumpikin vanhempi teki töitä osa-aikaisesti voidakseen hoitaa Erikiä.

Nyt Stefan toivoo, että perheen kokemukset auttavat muita. Hän toivoo myös, että saataisiin lisää asiallista tietoa. Ei pelkästään sairaudesta vaan myös oikeuksista ja arkipäiväisistä kysymyksistä:

Miten kertoa pikkuveljen hemofiliasta sisaruksille? Mitä päiväkodissa on odotettavissa? Mitä tarkoittaa ”lisäresurssi”? Mitä taloudellisia tukia voi saada? Millaista on koulussa?

Nyt Erik on neljävuotias energiapakkaus, joka leikkii aivan samalla tavalla kuin muutkin lapset.

Stefan-isä, joka on ollut itse huippu-urheilija ja pitää urheiluliikettä Tukholmassa, odottaa, että Erik saa tulevaisuudessa tehdä, mitä haluaa.

- Jos hän haluaa urheilla, hän saa tehdä niin. Tärkeintä on, että hän saa elää normaalia elämää, sanoo Stefan.